Kaameaa, kuvailee akaalainen Erja Pentti lähes 15 vuoden takaista sairastumistaan. Selkäkipu oli sietämätön, eivätkä jalat tahtoneet kantaa. Lopulta selästä löytyi kovettunut välilevyn pullistuma, joka oli ilmeisesti ennen jämähtämistään liikkunut edestakaisin, pullahtanut ulos ja vetäytynyt takaisin.
Vuonna 2011 selkä leikattiin, mutta siitä huolimatta jalat eivät toimineet normaalisti. Selkäleikkauksen jälkeen Pentti on käyttänyt pyörätuolia. Diagnoosina on osittainen selkäydinvaurio, mutta selvää syytä jalkojen toimintakyvyn pettämiseen ei ole löytynyt, vaikka jokainen lääkärin jalkoja tutkiessaan huomaa niiden reagoivan poikkeavasti.
– Elän tietyllä tapaa nyt kolmatta elämääni. Neljäkymmentä vuotta oli tervettä elämää, vajaat 15 vuotta hurjia vaikeuksia, ja nyt tasapainoilen mahdollisuuksien ja vanhenemisen välimaastossa, 54-vuotias Pentti kertoo.
Kelan kuntoutukset ovat jatkuneet kymmenen vuotta. Kolmisen vuotta sitten seisomatelineharjoitukset alkoivat tuottaa tulosta niin, että nyt Pentti pääsee nousemaan jaloilleen, ottamaan askelia tukea vasten ja kumartumaan, mikä vielä muutama vuosi sitten oli mahdotonta. Pentti uskoo, että kuntoutuksen lisäksi elimistön mineraali-, hivenaine- ja vitamiinipuutosten korjaaminen on vaikuttanut positiivisesti vointiin.
Hän on kuitenkin henkisesti varautunut siihen, että vanhenemisen myötä liikkuminen onnistuu jonain päivänä vain pyörätuolilla.
Tilanteen hyväksyminen vei vuosia
Pentti sanoo tunteneensa pettymystä ja kiukkua, kun terve elämä vaihtui sairastamiseksi ja kunto heikkeni. Nuorena lentopalloa naisten mestaruussarjatasolla Kangasalan Kisassa pelannut Pentti koki kroppansa pettäneen hänet.
– Mutta olin sellaisella sisulla varustettu, etten nujertunut. Urheilutaustan ansiosta hyvät käsivoimat auttoivat kompensoimaan monta asiaa.
Tilanteeseen sopeutuminen ja sairauden hyväksyminen vei silti vuosia.
– Jotenkin sitä ajatteli, että jos hyväksyn tämän, antaudun sairaudelle. Kuitenkin asia on toisinpäin. Hyväksymisen kautta armollisuus itseään kohtaan alkaa kasvaa. Silloin arki sujuu henkisesti helpommin, Pentti kertoo.
Nukkuminen onnistuu vain yhdessä asennossa
Pentti on sote-alan ammattilainen, sairaanhoitaja ja terveystieteen maisteri. Hän työskentelee johtavana asiantuntijana kuuden kunnan muodostamassa Keski-Uudenmaan sotessa. Vuodenvaihteen jälkeen työnantajaksi vaihtuu hyvinvointialue. Ennen nykyistä tehtäväänsä Pentti oli kuntayhtymässä ikäihmisten ja vammaisten palveluiden palvelujohtaja ja ennen kuntayhtymää Nurmijärven sote-johtaja.
Muiden apuun turvautuminen tuntui esimiestehtäviin tottuneesta ahdistavalta, mutta pahimpina vuosina arki ei onnistunut ilman henkilökohtaista avustajaa.
– Totta kai arvostin avustajia ja otin avun kiitollisuudella vastaan, mutta tilanne tuntui välillä vähän koomiseltakin. Olin tottunut olemaan hyvin itsenäinen ja pitämään isoja lankoja käsissä. Töissä minulla oli 1300 alaista ja vastattavana toista sataa miljoonaa euroa, mutta samanaikaisesti en päässyt sängystä ylös ilman apua, Pentti muistelee.
Nykyisin Pentti pystyy ajamaan autoa, mutta monen vuoden ajan työmatkat ajoi avustaja. Kun Pentti ei pystynyt istumaan autossa, hän matkusti pitkällään. Edelleen nukkuminen onnistuu vain yhdessä asennossa tyynyin tuettuna. Selkä ei kestä notkoa eivätkä jalat suoristamista. Aamulla jalkapohjien hermot ovat niin ärtyneet, että astuminen tekee kipeää.
Nykyisin Pentti tarvitsee avustajaa enää satunnaisesti, ja kotioloissa apuna on puoliso. Kun puoliso on työmatkoilla, turvaa tuovat turvapuhelin ja lähellä asuvat tyttärien perheet.
”Rouva taitaa olla väärässä paikassa”
Sairastumisensa jälkeen Pentti koki, että pyörätuolin nähdessään jotkut epäilivät hänen osaamistaan työelämässä.
– Alkuvuosina minua yritettiin väkisin puskea eläkkeelle. Kun en suostunut siihen, minut yritettiin työntää kaappihommiin eli pois silmistä. Kun tapasin virkani puolesta uusia ihmisiä, minut nähdessään jotkut hätkähtivät ja pelästyivät ja tuntuivat ajattelevan, että pystyykö tuo osallistumaan. Kun avasin suuni, pöydän ympärillä huokaistiin siihen tyyliin, että kiva, tuoltahan tulee ymmärrettävää ja järkevää asiaa.
Kerran kollega, joka ei tunnistanut Penttiä, yritti ohjata tämän pois työpalaverista.
– Minua oltiin työntämässä pois tyyliin ”rouva taitaa olla väärässä paikassa”. Kun sain nimikyltin esiin huivin alta, kaveri oli tosi nolona.
Pentti ei ole halunnut luopua tärkeänä pitämästä työstään.
– Minulla on ollut hyvä syy jatkaa, koska olen tehtävässä, jossa pääsen vaikuttamaan asioihin ja jossa tulen kuulluksi.
Pentti on pystynyt hyödyntämään kokemusasiantuntijuuttaan tuomalla työssään esiin näkökulmia, joita muuten ei välttämättä huomattaisi. Hän on kohdannut myös palveluihin tai etuuksiin pettyneitä vammaisia henkilöitä, jotka ovat katkeroituneet kohtalostaan. Kasvotusten kohtaamisissa viha virkamiehiä kohtaan on laantunut.
– Jokaisen ihmisen vihasta suli puolet, kun avasin työhuoneeni oven ja kättelimme. Silloin he huomasivat, että olen samanlainen kuolevainen kuin he ja jopa huonommassa kunnossa. He ymmärsivät, että heitä ymmärretään.
Pentti (kok) toimii myös luottamustehtävissä. Hän on Akaan seurakunnan kirkkovaltuutettu sekä Akaan kaupungin ja Akaan ja Urjalan muodostaman yhteistoiminta-alueen perusturvalautakunnan jäsen ja Pirkanmaan hyvinvointialueen hyvinvointi- ja kokonaisuusturvallisuusvaliokunnan varajäsen.
Pikku-ukot kuntouttavat mummia
Pentti jäi helmikuussa osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja tekee nyt töitä osa-aikaisesti kotoaan käsin Viialasta. Päätös kokoaikaisesta työstä luopumisesta vei vuosia.
– Eniten siinä teki kipeää se, että koin minulla olevan henkisesti vielä annettavaa. Toisaalta mietin, että mikä oikeus minulla on suurempaan vapaa-aikaan kuin muilla. Pelkäsin, että pitkästyn, turhaudun ja rupean miettimään omaa surkeuttani ja masennun vapaa-ajasta, jos en pysty hyödyntämään sitä, Pentti toteaa.
Eniten päätökseen vaikuttivat kolme lastenlasta, pikku-ukot, kuten Pentti tyttäriensä lapsia lempeästi kutsuu. Pikkupojat ovat viiden, kahden ja yhden vuoden ikäisiä. Jälkikasvu on ollut myös tehokas kuntouttaja, kun mummi on kumarrellut erilaisiin asentoihin suojellessaan pyörätuolin rengasta vasten seisomaan noussutta pienokaista kolhuilta.
Perheen lisäksi iso ilonaihe on kipujen pysyminen hallinnassa. Käsillä tekemisestä nauttivalle myös puutarha, käsityöt ja musiikki ovat tärkeitä. Parhaillaan Pentti opettelee soittamaan kitaraa.
