Toijalassa syntynyt ja lukiovuosia myöten paikkakunnalla opiskellut ja asunut 26-vuotias vammaisaktivisti Ira Kolkkinen pääsi maaliskuussa valtakunnalliseen valokeilaan, kun hänestä kertova Rampa-dokumentti julkaistiin osana Ylen suosittua Perjantai-ohjelmaa.
Reiluun kahdeksaan minuuttiin tiivistetty dokumentti laadittiin seuraamalla nykyisin Espoossa asuvan Kolkkisen ja tämän puolison Markus Kuosmasen arkea viikon ajan. Kuosmanen on niin ikään varttunut Toijalassa ja opiskellut samalla luokalla Kolkkisen kanssa yläkoulusta lukioon asti.
Lyhyt dokumentti viestii, että Helsingin yliopistossa Aasian tutkimusta vuodesta 2018 opiskellut Kolkkinen ei anna hänellä syntymästä saakka olleen cp-oireyhtymän määrittää ja rajoittaa itseään, vaikka Kolkkisen mukaan monilla ihmisillä on ollut vaikeuksia nähdä hänestä muuta kuin vammaisuus.
Jalat ovat todella jäykät
Liikkumista vaikeuttavan cp-oireyhtymän Ira Kolkkiselle aiheutti hapenpuutteesta johtunut aivoverenvuoto pian hänen syntymänsä jälkeen. Kolkkinen syntyi noin kaksi kuukautta etuajassa, ja hänen keuhkonsa eivät olleet ehtineet vielä kehittyä kunnolla.
Kolkkisen mukaan cp-oireyhtymällä on monia muotoja, ja se voi vaikuttaa koko kehoon.
– Minulla se on sellainen, että aivoni lähettävät lihaksilleni liikaa supistumiskäskyjä ja olen jaloistani tosi jäykkä. Jollakulla toisella voi kuitenkin yhtä hyvin olla sellainen cp:n muoto, että ongelmana on liika rentous.
”Normaalini ei ollutkaan normaalia”
Ira sai tietää oireyhtymästään tarkemmin vasta yhdeksänvuotiaana.
– Äitini oli kuitenkin jo ennen eskaria ohjeistanut minua vastaamaan mahdollisiin liikkumiseeni liittyviin kysymyksiin aina tietyllä tavalla. Minun piti vastata, että olen syntynyt voipaketin kokoisena ja että kävelen siksi tällä tavalla.
Diagnoosista kertoi hänen fysioterapeuttinsa. Kolkkinen muistaa olleensa tiedosta järkyttynyt ja hämillään.
– Minun oli vaikea käsittää, että minun normaalini ei ollutkaan normaalia ja että aivoissani on jotain vikaa. Ajattelin, että olisinhan minä erilaisuuteni väkisinkin jo jostain itse tajunnut ja huomannut.
Tietämättömyys suojeli
Edes kävelyssä käytetyt apuvälineet tai fysioterapia ja lääkärikäynnit eivät olleet saaneet nuorta Iraa ymmärtämään, että hän on liikkumisen suhteen erilainen kuin valtaosa ikäisistään.
– Minulla oli yhdeksän vuoden ikään mennessä ollut myös esimerkiksi akillesjänteiden leikkaus molemmista jaloista ja botox-pistoksia, mutta en ollut osannut ajatella niitäkään mitenkään kummallisina asioina. Voipaketti-tarinaakaan en ollut ikinä miettinyt tarkemmin.
Kolkkinen on hyvillään siitä, että hänelle kerrottiin oireyhtymästä vasta myöhemmin.
– Tietämättömyys suojeli kokemusta siitä, että olen ihan tavallinen lapsi. Lisäksi asiaa olisi voinut olla pienempänä vieläkin vaikeampaa ymmärtää.
Lääkärit eivät halunneet normaaliin kouluun
Kolkkinen sanoo, että häntä hoitaneet lääkärit ovat yksi esimerkki cp-oireyhtymän paikoin äärimmäisestäkin ”etualaistamisesta” hänen elämässään.
Kolkkisen mukaan lääkärit eivät esimerkiksi halunneet hänen menevän tavanomaiseen kouluun.
– Lääkäreillä oli tuolloin vahva ajatus siitä, että minulle tulee jossain kohtaa jonkinlainen älyllinen vamma ja että sen takia on parempi, että olisin kertaheitosta erityiskoulussa kaltaisteni kanssa.
Lääkärit olivat huolissaan myös esteettömyysseikoista sekä siitä, että Kolkkista alettaisiin kiusata, koska muut lapset saattaisivat pitää häntä kummallisena ja jopa häiritsevänä.
Lopulta Ira meni Pappilan kouluun, ja siellä arki luonnistui hänen mukaansa ihan hyvin.
– Mukautettuja oppimissuunnitelmiakaan minulle ei tehty muuhun kuin liikuntaan.
Myös yläaste ja lukio sujuivat Lastumäessä sen suuremmitta ongelmitta niin oppimisen kuin liikkumisenkin suhteen.
Koulukiusaamista Kolkkinen ei ole kokenut.
– Välillä tosin saattoi tulla jokin hölmö kommentti kuten se, että jos minun kanssani seurustelisi, minulle täytyisi olla koko ajan avaamassa ovia.
Pyörätuoliin useaksi vuodeksi
Yläaste- ja lukioaikoihin liittyy kuitenkin yhtäältä kipeitä muistoja, kun Ira joutui 14-vuotiaana turvautumaan pitkäksi aikaa pyörätuoliin havaittuaan jaloissaan, ja erityisesti vasemmassa polvessaan, pahoja kipuja.
Kolkkisen mukaan valtaosa lääkäreistä oli haluttomia selvittämään kipujen syytä perusteellisesti. Syyn tähän välinpitämättömyyteen Ira kokee löytyvän diagnoosistaan.
– Kipuja pidettiin ihan normaalina cp-oireyhtymään liittyvänä oireiluna tai kasvukipuina. Ketään ei tuntunut kunnolla kiinnostavan se, että yhtäkkiä en voinut kävellä, vaikka olin siihen aikaisemmin apuvälineiden kanssa pystynyt.
Vuosien lääkärirumban jälkeen Kolkkiselle löydettiin kunnollisen helpotuksen kipuihin tuonut hermokipulääke. Kolkkinen oli tuolloin jo 19-vuotias.
Lääke toimi niin hyvin, että Ira pystyi siirtymään pyörätuolista keppien käyttäjäksi.
”Halusin tietää, miksi minua sattui”
Ira ei kuitenkaan halunnut tyytyä vain lääkkeisiin kipujen loitolla pitämiseksi vaan jatkoi lääkäreillä käyntiä muutettuaan puolisonsa kanssa pääkaupunkiseudulle 20-vuotiaana vuonna 2016.
– Halusin tietää, miksi minua sattui. Minusta ja minun kävelystäni otettiin Helsingissä kuvia ja niistä huomattiin, että luuni olivat vääntyneet.
Kolkkisen mukaan hänen kuviaan katsonut kirurgi oli todennut, että ei ole nähnyt urallaan aikaisemmin yhtä pahaa tapausta.
Lasten operaatioon 22-vuotiaana
Lopulta Iralle päädyttiin tekemään hänen ensimmäisenä yliopisto-opiskeluvuotenaan eli vuonna 2018 iso leikkaus, jossa hänen vasen reisiluunsa sekä lantiotaan katkaistiin, käännettiin ja väännettiin sekä luudutettiin uudelleen.
– Operaatio tehtiin HUSin uudessa lastensairaalassa, koska tällainen leikkaus tehdään yleensä ennen teini-ikää, jotta tällaiset vääntymiset ja kivut pystytään estämään, Ira huomauttaa.
Leikkaus vaikeutti Kolkkisen opintojen etenemistä melkoisesti, sillä hän ei toipumisaikanaan mahtunut silloisen asuinpaikkansa, 1920-luvulla rakennetun kerrostalon, hissiin eikä täten myöskään päässyt osallistumaan kampuksella pidetyille kursseille.
– Jalkani piti olla koko ajan suorassa, ja hissi oli minulle siksi liian pikkuinen. Silloin ei ollut vielä keksitty näitä teknisiä harppauksia eli etäyhteyksiä, Kolkkinen muistelee.
Syksyllä työharjoitteluun Ylelle
Tällä hetkellä kandidaatiksi keväällä valmistunut Kolkkinen odottaa pian alkavaa työharjoittelua Ylen tutkimuspuolella sekä ensi kesänä toteutuvia häitä Markus-puolison kanssa. Pariskunta viettää ensi vuonna jo kymmenettä vuosipäiväänsä.
Kiireisenä Iran pitää myös vaikuttamistyö tänä keväänä Helsingin yliopistolla aloittaneessa Rampaopiskelijat ry:ssä, jonka perustajajäseniin hän kuuluu ja jonka varapuheenjohtaja hän on.
Haaveammatistaan Kolkkinen ei osaa vielä lausua mitään kovin varmaa mutta näkee, että siihen voisi liittyä jonkinlaista tutkimuksen tekoa. Hän toimi juuri tänä vuonna tutkimusavustajana vammaisten opintojen etenemistä koskevassa tutkimuksessa.
– Ajatukseni tulevaisuuden ammatistani vaihtelevat koko ajan, mutta nyt työkokemuksestani näyttää tulleen tutkimuspainotteista, ja olen siitä ihan tykännyt.
Sivuaineina Kolkkinen on opiskellut japanin kieltä, R-ohjelmointia ja tilastotiedettä.
– Eli myös sellaisia vähän työllistävämpiä aineita! Ira nauraa.
Tutustu myös näihin:
